菏泽举行世界血友病日大型公益活动
山东省血液中心秦敬民主任 菏泽市中心血站站长巨昆、中国致公党菏泽市委员会主委孙凤云、山东省血液中心秦敬民主任在主席台上发表了活动致辞，菏泽市孙膑文化研究会会长毛体书法家孙治宇捐赠书法作品《毛主席诗词》。
在第27个世界血友病日即将来临之际，由山东省血液中心、菏泽市中心血站、中国致公党菏泽市委员会主办；山东省血友病诊疗中心、菏泽市慈善总会、菏泽冀鲁豫纪念馆、中国血友之家、菏泽市残疾人联合会、菏泽市立医院、菏泽市中医院、曹州武馆、菏泽市血友病工作者协会、菏泽市孙膑文化研究会承办的“互相支持 共建家园”世界血友病日“2015.4.17”大型公益活动，于2015年4月11日10时，在曹州武馆尚武楼3楼演播大厅拉开序幕。
菏泽中心血站站长巨昆
中国致公党菏泽市委员会主委孙凤云
山东省血液中心秦敬民主任
菏泽市中心血站站长巨昆、中国致公党菏泽市委员会主委孙凤云、山东省血液中心秦敬民主任在主席台上发表了活动致辞，菏泽市孙膑文化研究会会长毛体书法家孙治宇捐赠书法作品《毛主席诗词》。
活动现场
王鸿利 上海瑞金医院终身教授 博士生导师
杨仁池 中国医学科学院血液病医院教授 博士生导师
丁秋兰 上海瑞金医院副教授
袁 振 山东省千佛山医院教授
迟蔚蔚 山东省卫计委医政医管处副处长
王磊光 山东省血液中心党委书记
刘金玲 山东省血液中心副主任
张心声 山东省血液中心血友病诊疗中心主任
冯 峰 菏泽市卫计委副主任
董 超 菏泽市残疾人联合会
刘义成 菏泽市民政局副局长 慈善总会副会长
王建华 菏泽市卫计委医政医管科科长
赵利华 菏泽市市立医院院长
郝敬忠 菏泽市中医院院长
朱明艳 中国致公党菏泽市委员会主委副主委
王彦飞 菏泽市慈善总会救助部部长
夏建胜 菏泽市市立医院副院长
等出席了活动
菏泽中心血站站长巨昆
中国致公党菏泽市委员会主委孙凤云
山东省血液中心秦敬民主任
菏泽市孙膑文化研究会会长毛体书法家孙治宇捐赠书法作品《毛主席诗词》
本次公益活动旨在凝聚政府部门、慈善组织、医疗机构、民间团体、社会企业等多方力量，呼吁公众积极加入到关爱血友病患者的队伍中，共同推进血友病关怀事业健康有序地发展，缩短血友病患者与健康人群之间的生活质量差距。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症致残率高，且往往伴随终身。按照血友病的发病率5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成；而且其中绝大部分人因病致残、因病致穷，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。
在逐渐得到社会关注的同时，血友病治疗工作也得到了国家卫生行政管理部门的重视。2012年底，血友病被列为全国20种农村居民重大疾病之一；不久前刚刚闭幕的的两会中特别指出将健全全民医保体系，建立重特大疾病保障和救助机制，全面开展20种重大疾病保障试点工作作为医改重点。从最初的“医保真空”到逐步“进入目录”，国家给予了血友病罕见病领域内相当多的政策支持。2013年是医保新政落实的重要“时间窗”，关涛代表全国血友病患者呼吁地方医疗机构加快新政的细化与落实，使广大患者群体能够尽早享受到新政带来的好处。
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