 了解儿童及青少年、青年癫痫患者及其亲属对癫痫的认知状况,有助于了解癫痫对患者的生活质量、成长与未来机遇的影响。
研究以调查问卷形式进行,问卷由国际癫痫病友会(IBE)提供并翻译成中文,对3部分不同对象进行调查,包括癫痫患儿(4~12岁)父母或看护者、青少年癫痫患者(12~35岁)及医学专业人员。
研究在国内20个城市的21家研究中心进行,共完成问卷968份,其中癫痫患儿父母或看护者完成258份,青少年癫痫患者606份,医学专业人员104份。问卷涉及人口学特征、癫痫发作频率、抗癫痫药物、药物疗效、疾病对学业的影响、患者及其家属对癫痫的认知情况等。
结果显示,50%~60%癫痫患者或其亲属隐瞒癫痫病情。因癫痫而对患者区别对待最多的是“同学”和“家庭成员”,癫痫患者及其亲属关注较多的问题是“学业”与“参加运动”,癫痫患者更为关注“他人对癫痫的看法”。癫痫患者普遍存在的问题是“学业”、“认知”与“情感”。常见的药物不良反应有头晕、头痛与体重改变。98%医务人员认为抗癫痫药物对患者的认知功能有影响。75%~85%的癫痫患者及其亲属对未来存在担心,以对工作与学业的忧虑最常见。患者就诊最常见的原因是“发作频率增加”、“例行检查”与“药物不良反应”。
该结果真实反映了国内癫痫患者及其家庭亲属的需求,即对疾病的认知、疾病带来的影响、专业人员对癫痫及其患者的态度。控制癫痫、减少不良反应发生以及家庭与社会的支持理解,均是改善癫痫患者生活质量的重要环节。
(注:该研究为IBE调查项目)
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