个体DNA分析结果应由公众共享还是归个人所有?专家对此有不同的意见。(BMJ 2007, 335: 22)
英国南安普敦大学Lucassen医师认为,遗传学信息应归个人所有,但让有遗传风险的人获得该信息更为重要,问题在于权衡个人隐私权和对外公开信息所带来的风险。患者的隐私权是医学的重要根基,但不是绝对的。2002年人类基因组计划的报告宣称,应当促进遗传信息的公开;而英国的指南也声称发生严重的可预防的伤害时,可以忽略隐私权,但公开信息要采用适当的方式。
然而Cardiff医学遗传学研究所的Clarke教授认为,遗传信息应归个人所有,属私有财产,不应将其视为一个家族的共有信息。在某些情况下,遗传信息确实属于家族所有。例如,在DNA序列结构的遗传连锁研究中,家族成员应当准备好将重要的遗传信息与他们的亲属共享,但会出现两个问题。
第一,患者没有将潜在重要的信息告知他们的亲属,他们认为遗传性疾病与传染性疾病(如淋病、梅毒和HIV)不同,对后者医生有责任要求患者向家族成员公开这一信息,而不公开遗传信息通常不会立即造成伤害。第二,患者禁止医师公开或利用其遗传学检查结果向他的亲属提供更准确的医学建议。
Clarke教授认为,当家族成员被告知自己的亲属罹患一种特定的遗传疾病时,相应的专业信息(诸如导致发病的基因突变)属于实验室或者得出该结果的健康机构,而不属于个人或家族。
|
